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La mamma si strappa i capelli? Oli la aiuta a calmarsi.

 

Mi chiamo Valeria e sono la mamma che è stata sul punto di strapparsi i capelli. Sono proprio io nella foto e, anche se questa è una foto recente e in posa (perché francamente non mi è passato per la testa di fotografarmi nel mezzo della tempesta), la morale della favola è che, contro ogni previsione, ho ancora molti capelli! Ma non ho scelto questo titolo alla leggera. Oli help è in gran parte il risultato della mia storia personale.


Circa 4 anni fa, la mia vita ha preso una piega inaspettata. Per fortuna non si è trattato di un incidente fatale o della perdita di una persona cara, ma la situazione è completamente sfuggita di mano. Non è successo in un batter d’occhio, le cose sono  rapidamente peggiorate travolgendomi con la violenza di una valanga. È difficile stabilire con esattezza la data di inizio (per non parlare poi della fine), ma c'è stato sicuramente un momento in cui ho capito che qualcosa doveva cambiare. Era il gennaio 2021 quando ho ricevuto una telefonata dalla scuola che frequentava il mio secondogenito e mi è stato chiesto di recarmi a scuola con urgenza. Al mio arrivo, ho trovato mio figlio in una stanza con il preside e il vicepreside. Non riusciva a parlare e respirava a malapena (se solo quel giorno avessi avuto qualche conoscenza di base sulle neuroscienze, forse non sarei rimasta scioccata a vita).


Non so se vi è mai capitato di vedere un bambino avere una crisi acuta. Non parlo di un capriccio. Una crisi acuta si verifica quando una persona è completamente sopraffatta da ciò che accade intorno e il cervello fatica a elaborare il volume di informazioni che riceve. Di conseguenza, l'individuo può perdere temporaneamente il controllo e reagire in modo estremo, spesso in modo esplosivo, o richiudendosi su se stesso. Qualsiasi genitore che abbia assistito a una crisi acuta del figlio concorderà nel dire che “la sensazione è profondamente diversa da quella di un semplice capriccio”.


È una situazione terrificante. Non sai cosa gli stia accadendo e non sembra esserci nulla che tu possa fare per farlo stare meglio, anzi, qualsiasi cosa tu faccia sembra solo peggiorare le cose. È come vivere un terremoto, con la sola differenza che in questo caso la scossa può durare 40 minuti, non pochi secondi, e non è mai un evento isolato. Bisogna fare i conti con scosse multiple, apparentemente innescate dalle cose più banali: il dentifricio del colore sbagliato, la pasta nel piatto sbagliato. E tutto questo può andare avanti per mesi e perfino anni prima che tu capisca cosa stia realmente accadendo. (Se solo avessi potuto leggere nel pensiero...).


Come genitore si diventa impotente.

Ad un certo punto però, forse di fronte alla prima crisi acuta, o perché nostro figlio fa davvero fatica a scuola o quando notiamo che non viene più invitato a casa dagli amichetti per giocare, ci rendiamo conto di avere veramente bisogno di aiuto. Ma c'è un problema: si tratta di un processo molto difficile, lungo o costoso e, quando alla fine si arriva ad una diagnosi non è detto si trovi l’aiuto di cui si ha davvero bisogno, o perlomeno la vita non diventa più facile con un colpo di bacchetta magica. Ma non è tutto: vi imbatterete in persone sicuramente piene di buone intenzioni (medici, familiari, amici, colleghi) ma che potrebbero usare le parole sbagliate e che magari sono incapaci di entrare in sintonia e di potenziare la risorsa più importante per il bambino: i suoi genitori (Se solo avessi trovato un modo efficace per affrontare la situazione, sarei stata sicuramente più presente. Fare il genitore a quei tempi era tutt'altro che piacevole, al punto da far sembrare le dinamiche d’ufficio una passeggiata di salute).

 

A mio figlio è stato diagnosticato il Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività (ADHD) e ci sono voluti più di due anni e una decina di psichiatri e psicologi prima che avessi un quadro clinico chiaro e un’idea reale di cosa gli passasse per la mente. Infatti, gli sono stati diagnosticati anche il Disturbo dello spettro autistico (ASD) e il Disturbo oppositivo provocatorio (DOP...combinazione disponibile unicamente con un abbonamento premium per genitori davvero fortunati!). Le comorbidità (in parole povere, “condizioni” multiple e co-occorrenti) sono la norma e non c'è da sorprendersi a pensarci bene, perché la mente di un individuo è troppo complessa perché vi si apponga un’unica etichetta (ecco perché uso spesso l'abbreviazione “menti diverse”)


Non esiste una cura per l'ADHD perché è una condizione permanente, che dura tutta la vita, ma una gestione efficace significa una vita migliore per tutti.

In questi quattro anni sono successe molte cose nella mia vita (le lascerò per i prossimi numeri del blog....) ma la lezione più importante di questo percorso per me rimane aver capito l’importanza del mio nuovo atteggiamento. La vita è migliorata notevolmente per tutti, incluso mio figlio, da quando ho cambiato il mio comportamento e ho imparato a interagire diversamente con lui. Ho sperimentato gradualmente il potere delle mie azioni (o, spesso, della mia inazione), il mio legame con lui si è rafforzato e ho finalmente iniziato a godermi il mio ruolo di madre di un bambino con una mente diversa. 


Non è stato facile. Cambiare da adulti è difficile e provoca profondo disagio.

Se le crisi fanno paura, i capricci fanno arrabbiare. Spesso il disagio ha anche una dimensione sociale di vergogna o di deviazione dalle “aspettative”. E quindi si reagisce di conseguenza. (Se solo una vocina mi avesse ricordato di fare una pausa sussurrandomi esattamente cosa dire, in modo da non rispondere impulsivamente). Controllare le nostre reazioni significa disimparare schemi comportamentali che abbiamo appreso nel corso di tutta una vita. Questo può voler dire accettare il fatto che magari abbiamo dovuto o dobbiamo affrontare noi per primi sfide simili a quelle di nostro figlio o che, forse, lo deve fare ("anche") l'altro genitore visto che l’ADHD tende a essere ereditato. (La scienza dimostra che spesso siamo attratti da persone non solo con tratti fisici simili, ma anche con caratteristiche comportamentali simili, rendendo questo tipo di difficoltà endemiche all'interno della famiglia).


La buona notizia è che, nonostante i geni, il carattere, l'educazione e le influenze dell'ambiente circostante, da adulti possiamo adottare un atteggiamento mentale in cui abbiamo la facoltà di scegliere come comportarci, anche con i nostri figli e nei momenti più difficili. Io l'ho sperimentato, ma questo senso di libera scelta deve essere sviluppato, messo in pratica  ed esercitato di continuo. Acquisire la consapevolezza di poter controllare il proprio destino in questo modo è una forma di grande emancipazione  (o “empowerment” in inglese), ed è un processo personale ed individuale che può essere più veloce se possiamo contare sul debito aiuto. Ecco perché ho creato Oli help. (Guardando il video alla fine, capirete che creare Oli help è stato più naturale che giocare con i Lego...) 



Attingendo alla mia esperienza professionale pregressa, ho deciso di mettere a punto un ausilio tecnologico, inizialmente un'app, che utilizza scienza e tecnologia per potenziare e moltiplicare le risorse dei genitori nella mia stessa situazione affinché possano avere un impatto trasformativo sulla vita dei figli. La logica della soluzione è molto semplice: esserci 24 ore al giorno, 7 giorni su 7. Come? Aiutando i genitori a comprendere le menti diverse dei figli, e offrendo la possibilità di sperimentare approcci differenti, inizialmente in contesti protetti, poi suggerendo, all'occorrenza, esattamente cosa fare e dire quando la situazione si complica. (Sì, utilizziamo anche l'intelligenza artificiale).


Anche se all'inizio il processo potrà sembrare un po' artificioso, gradualmente  sperimenterete il potere delle vostre azioni e scopriretela possibilità di tessere un rapporto più profondo con vostro figlio, trovando al contempo soluzioni efficaci alle sfide quotidiane. Fatemi essere chiara: non c'è nessun trucco di magia, purtroppo siete chiamati a lavorare sodo, almeno all'inizio. Oli help non è una cura e non intende sostituire i medici o qualsiasi altro caregiver, né è un sostituto per i trattamenti medici eventualmente necessari. 


È (solo) un ausilio tecnologico chiamato Oli, programmato per aiutare i genitori e i caregiver a liberare il potere che hanno già in sé. 

Dal punto di vista clinico, stiamo sviluppando un approccio innovativo e da poter potenzialmente integrare al parent training di stampo comportamentale più tradizionale, che è già da tempo un pilastro del trattamento multimodale dell'ADHD. Utilizzando le crescenti conoscenze sull'ADHD, la nostra ambizione è quella di costruire una terapia digitale comprovata. Nel frattempo, però, rimaniamo saldamente ancorati alla realtà delle famiglie che vivono e respirano l'ADHD in tutte le sue sfumature, facendo tutto il possibile per aiutarle a capire che il futuro dei loro figli è aperto a infinite possibilità.


Siete pronti a conoscere Oli? Ora sapete che l'ho immaginato per contribuire a dare speranza, non solo ad aiutare a trovare la calma.


Valeria


 

Questo video l'ho realizzato nel 2022 quando ho iniziato ad immaginare un Oli virtuale che mi potesse aiutare nella vita di tutti i giorni. La versione originale è in inglese ed essendo un video amatoriale non ho potuto modificarlo. Ringrazio Julia Woollams per il contributo creativo, Sara Luzzati per la sua fotografia e Victoria ed Alessandra per aver dato il consenso all'utilizzo delle loro foto.

 

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